Goede doel: Stichting Ushersyndroom

Stichting Ushersyndroom

Doof èn blind worden, dat proces willen we graag stoppen!

Door middel van het Wateringse Veld Loopfestijn willen we zoveel mogelijk geld ophalen voor Stichting Ushersyndroom.

Steun stichting Ushersyndroom voor méér geld voor wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling voor Ushersyndroom en verbetering van kwaliteit van leven. Met jouw donatie kun je ons helpen om het proces van doof én blind worden te stoppen en onze missie te realiseren: ‘In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar!’ Maak je eigen donatiepagina aan en help aan een behandeling voor Usher!! Bedankt voor je bijdrage!

“Wijkbewoonster (Wateringse Veld) Joyce heeft zelf het Ushersyndroom en is tevens ambassadeur van Stichting Ushersyndroom”. Ushersyndroom, ook wel syndroom van Usher genoemd, is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en naast nachtblindheid ook een progressief verlies van zicht ervaren. Soms zijn er ook evenwichtsproblemen. Uiteindelijk worden mensen met Ushersyndroom doof én blind. Ushersyndroom is de meest voorkomende vorm van erfelijke doof blindheid.

Er zijn drie types van het Ushersyndroom: type 1, type 2 en type 3. Type 1 kenmerkt zich door doofheid en evenwichtsstoornissen vanaf de geboorte. Door de evenwichtsstoornissen gaan de kinderen later zitten en lopen. Op kinderleeftijd gaat het zicht achteruit. Een kind met type 2 hoort slechter vanaf de geboorte, maar heeft geen evenwichtsstoornissen. In de puberteit of op jongvolwassen leeftijd begint de slechtziendheid. Type 3 kenmerkt zich door een goed gehoor bij de geboorte. Meestal zijn er geen evenwichtsstoornissen. Het gehoor en het gezichtsvermogen gaan geleidelijk achteruit. De snelheid waarmee problemen met het gehoor en het zicht ontstaan, kan per persoon verschillen. Er is nog geen behandeling mogelijk om de achteruitgang in horen en zien stop te zetten.

Stichting Ushersyndroom stimuleert alle onderzoekslijnen, zodat voor mensen met Ushersyndroom hun droom werkelijkheid kan worden. #stopUSH!